Le développement des plateformes de données de santé pose des questions techniques, juridiques, réglementaires...et nécessairement éthiques. Aussi, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et le Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) se sont auto-saisis pour élaborer un avis commun, rendu public le 9 mai. Leurs 21 recommandations s’adressent en particulier aux pouvoirs publics, aux chercheurs, aux concepteurs et gestionnaires de PDS, mais aussi au grand public.
L’essor des plateformes de données de santé, matérialisé notamment par la naissance début 2022 de Mon espace santé, transforme progressivement notre système de soins. Constatant “les attentes, les tensions, les réticences et les craintes que leurs usages suscitent”, le CCNE et le CNPEN ont rédigé un avis composé de trois volets :
De la donnée de santé à la construction de plateformes : quelles bonnes pratiques ?
Le constat :
Le CCNE et le CNPEN s’attachent d’abord à faire comprendre...
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Mercredi 17 mai 2023
Auteur.e.s de l’article
Romain Bonfillon
Rédacteur en chef mind Health
Rédacteur en chef mind Health
15 ans d'expérience dans le domaine des politiques publiques en santé et dans la tech & santé