En France, le HDH est à la tête d’un consortium candidat à la préfiguration de l’Espace européen des données de santé (EHDS) qui a déposé une réponse à l’appel à projets de la Commission européenne. Ce dernier vise à mettre en place une version test de cet EHDS pour avancer au niveau européen sur l’enjeu de la réutilisation des données de santé. Côté finlandais, le projet d’action commune TEHDaS développe des principes européens pour l’utilisation secondaire des données de santé. Coordonné par le Fonds d’innovation finlandais, Sitra, il est basé sur le programme de santé 2020 de la Commission européenne. Il réunit 25 pays européens, dont États membres de l’UE, dont des partenaires du consortium candidat suscité. Programme de réflexion, il a déjà fourni des options et des recommandations pour la construction du futur réseau européen.
Les objectifs du consortium candidat
Le consortium réunit 8 pays disposant d’infrastructures nationales de données de santé : la Finlande, la Norvège, le Danemark, l’Allemagne, la Belgique, la Croatie, la Hongrie et la France; deux agences européennes, l’EMA (Agence européenne du médicament) et l’ECDC (Centre européen de prévention et de contrôle des maladies); et l’ERIC [infrastructure de recherche sur les biobanques et les ressources biomoléculaires – European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC)]. “Chacun de ces pays dispose d’une plateforme à mandat national, comme le HDH, explique Emmanuel Bacry. Le pilote que nous proposons a deux objectifs : construire un réseau européen de données de santé en établissant des ponts entre les différentes infrastructures existantes et opérer des cas d’usages. Ce réseau permettra de faire deux choses :
- pouvoir faire des requêtes sur les métadonnées des bases de données disponibles au sein des différentes infrastructures ou ‘nœuds’ du réseau,
- demander accès aux données via un formulaire unique, adaptable aux exigences de gouvernance de chacune des plateformes nationales”, détaille le directeur scientifique du HDH.
Le premier objectif, portant sur l’infrastructure, doit remplir trois missions:
- La mise en place d’un portail centralisé de demande uniformisée d’accès aux données pour n’importe quel chercheur du réseau,
- Élaborer un formulaire unique de demande d’accès centralisant les requêtes issues des 8 pays.