Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. Cumulées, les maladies rares touchent ainsi plus de 3 millions de personnes en France. Un enjeu de santé publique qui repose en grande partie sur un problème initial : la difficulté de poser un diagnostic de maladie rare. On dénombre aujourd’hui six à sept mille maladies rares, répertoriées et classifiées dans le portail Orphanet, mais de nouvelles maladies sont régulièrement décrites dans la littérature médicale. Avec à la clé, une errance diagnostique qui peut se compter en années pour les personnes atteintes. “Ces pertes de chance, ces trous dans le parcours d’un patient, le process d’un CHU ou le relai entre le clinicien et le médecin de ville, sont préjudiciables pour le patient, mais aussi pour l’ensemble de la société, a plaidé Christophe Fourleignie Duc, Partner chez Artefact qui animait l’atelier de design thinking auprès d’une vingtaine de personnes issues du monde industriels, académiques et institutionnels (lire encadré).
Vice-présidente du GESTE
Secrétaire générale de la société Droits Voisins de la Presse
Membre du conseil d’administration du Spiil