En tant que coordinateur finlandais gérant le projet TEHDaS et sa mise en œuvre, où en êtes-vous actuellement ?
Nos travaux ont débuté le 1er février 2021. Les premiers mois ont porté sur le management, nous avons établi la gouvernance du projet, les pratiques et la manière dont nous allions travailler ensemble. En juin dernier, nous avons publié nos premiers résultats, respectant ainsi les échéances fixées. Je suis très satisfait de l’engagement de tous nos partenaires et de la qualité des résultats [des solutions aux obstacles du partage transfrontalier des données de santé ainsi que des recommandations portant sur l’interopérabilité, ndlr].
Combien de personnes travaillent sur ce projet ?
Certaines personnes de mon équipe travaillent sur les rapports TEHDAS (jalons et livrables), mais elles ne sont pas à plein temps uniquement sur ce projet. Concernant les données de santé dans leur ensemble, huit personnes y travaillent. Parallèlement, nous couvrons les évolutions nationales relatives à ce sujet. En résumé, il y a deux parties dans le projet : coordonner l’action conjointe TEHDAS et s’assurer que la Finlande reste compétitive en matière de données de santé. Par exemple, dernièrement en Finlande, nous nous sommes concentrés sur la virtualisation des essais cliniques et des thérapies numériques.
Vos travaux ont-ils déjà abouti à la publication de recommandations ?
Les premiers résultats publiés portent principalement sur l’aspect gouvernance des données de santé. Nous avons analysé les différents modèles qui existent actuellement. Dernièrement, nous avons publié des résultats plus techniques sur la qualité des données et l’infrastructure. Actuellement, nous menons une enquête citoyenne demandant aux citoyens européens quelles sont leurs aspirations concernant l’utilisation de leurs données de santé. Les résultats seront bientôt publiés.
Avez-vous choisi ou recommandé un modèle de gouvernance pour l’échange et l’utilisation secondaire des données de santé entre pays européens ?
Nous n’avons pas encore rendu les livrables finaux incluant les options de gouvernance. Mais nous avons publié un document précisant que les données de santé doivent être spécifiquement régies, et quels sont les éléments qui rendent les données de santé si spécifiques. Deuxièmement, en analysant différents mécanismes de gouvernance européens existants pour la gestion des données de santé, nous avons conclu que les modèles actuels ne sont pas adaptés pour régir l’utilisation secondaire des données de santé dans l’UE.