TENDANCES 2023 : Remettre les émetteurs de données de santé au centre

Signaux forts

• Les hôpitaux se dotent de services spécialisés et dédiés à la data, comme le Service Data science de l’AP-HP ou le Centre de Données Clinique au CHU de Rennes. 
• Le projet pilote Towards the European Health Data Space ou TEHDaS est en cours au niveau européen. Il est porté notamment par le Health Data Hub et devrait connaître ses premiers cas d’usage concrets en 2023.
• Le gouvernement français a lancé en juillet un appel à projet doté de 50 M€ “pour la constitution et la consolidation d’entrepôts de données hospitaliers”. Une première étape qui vise à structurer ces EDS hospitaliers.

Signaux faibles

Par ailleurs, des initiatives comme le projet Phoenix sont à suivre et témoignent d’une volonté de redonner plus de poids aux émetteurs de données.

Enfin, la Haute autorité de santé a publié le 17 novembre un premier rapport sur les entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH). La HAS a recensé 22 EDSH, dont 17 sont en phase d’exploitation active. Dès 2023, des expérimentations de la HAS à partir des EDSH seront lancées autour de l’utilisation des médicaments innovants à l’hôpital ou encore sur le développement d’indicateurs automatiques de qualité en temps réel.

Pourquoi c’est important ?

Le développement d’EDS hospitaliers répond à 3 enjeux :

• Favoriser le partage des données : sécurité, interopérabilité, gouvernance
• Aider à l’amélioration de la prise en charge des patients
• Aide au pilotage stratégique et administratif des établissements de santé

Comme l’expliquait à mind Health le Pr Marc Cuggia, médecin, professeur d’informatique médicale à l’Université de Rennes 1 et au CHU de Rennes et initiateur du Ouest Data Hub (ODH), la plateforme de données de santé du Grand Ouest : “Les EDS sont des briques qui vont être vraiment importantes à l’avenir pour les établissements de santé. C’est un enjeu important pour la France car la concurrence dans ce domaine est féroce. (…) Mais il ne faut pas faire avec les EDS la même erreur qu’avec les DPI, où on a assisté à une floraison de DPI tous différents dans nos établissements, ce qui a abouti à des difficultés pour partager les données. Il ne faut pas qu’il y ait trop de solutions d’EDS différentes qui se déploient ou du moins que celles-ci adoptent des standards qui garantissent la convergence et la souveraineté nationale. On aura beaucoup de mal à partager les données et à avoir des données homogènes et de qualité qui puissent être réutilisables si on a une balkanisation des systèmes d’EDS. Penser cette convergence, c’est faire le choix de technologies communes, et d’organisations équivalentes capables d’exploiter pleinement les EDS.”

Les grands enjeux d’un EDS aujourd’hui

Croiser des données entre plusieurs établissements, avec des données de cohorte ou d’essai clinique, avec des données de ville ou celle de l’assurance maladie

Alimenter des plateformes régionales, nationales (HDH) et demain européennes pour traiter les données de santé à large échelle. Ce désilotage suppose de répondre aux enjeux de conformité, de sécurité, d’interopérabilité, de mise en qualité et de communication des données, en amont de l’EDS mais aussi en aval.

Avoir les ressources humaines nécessaires à la prise en charge de l’EDS dans un établissement. “Les données de vie réelles sont complexes et nécessitent des équipes multidisciplinaires d’informatique médicale pour garantir une exploitation optimale : ingénieur des données, datascientists, responsables d’étude, professionnels de santé… Il y a une notion de masse critique à atteindre en matière de ressources techniques et humaines”, selon le Pr Marc Cuggia. Aujourd’hui ce sont surtout les gros établissements qui sont capables de soutenir cette charge, mais des projets à l’échelle des GHT ou d’établissement de plus petite taille pourront s’appuyer sur l’expérience des établissements à vocation académique.

Perspectives 2023

La Commission européenne a dévoilé en octobre dernier les cinq cas d’usage sélectionnés dans le cadre de la création de la version test d’un Espace européen des données de santé, coordonné par le Health Data Hub. Ils  permettront de démontrer la faisabilité et l’impact potentiel de l’exploitation de données de santé pour la santé publique, la recherche, l’innovation et l’amélioration du système de soins de santé. Par ailleurs, le premier AAP dédié aux EDS lancé par le gouvernement cet été devrait être suivi d’un second appel d’offres dédié à la recherche, actuellement en réflexion à la DGOS.