Accueil > Data > Initiatives & panoramas > La liste des entrepôts de données de santé La liste des entrepôts de données de santé Pour améliorer les parcours de soin et la recherche, des dizaines d’entrepôts de données de santé ont éclos ces dernières années, notamment dans les établissements de santé et chez les industriels du secteur. mind Health a recensé ceux qui ont fait l’objet d’une décision de la Cnil ou d’une publication. Par Coralie Baumard, Othélie Brion et Aymeric Marolleau. Publié le 08 décembre 2023 à 15h25 - Mis à jour le 14 décembre 2023 à 10h10 Ressources Par qui les entrepôts de données de santé (EDS) ont-ils été créés, et à quelle date ? Ont-ils fait l’objet d’une délibération de la CNIL ou d’une simple notification via le dispositif du référentiel qui a vu le jour en 2021 ? Ont-ils été modifiés ? mind Health a analysé en longueur ces questions et bien d’autres dans un dossier publié en décembre 2023. Consultez dans le tableau ci-dessous les données sur lesquelles nous nous sommes appuyés : Méthodologie Lorsque la CNIL est saisie d’une demande de création d’un entrepôt de données de santé, sa délibération ou sa décision est publiée sur le site de Légifrance. Les dossiers font l’objet d’une délibération lorsqu’ils nécessitent une vigilance majeure, par exemple en raison du volume de données ou encore de la sensibilité des données versées dans l’entrepôt. Nous avons exploré ces données à l’automne 2023. Malgré nos efforts, certains entrepôts ont pu échapper à notre recherche : lorsque les demandes n’ont pas reçu de réponse de la CNIL au bout de quatre mois, ils bénéficient d’une autorisation tacite ; mais alors leur nom ne figure pas sur le site de Légifrance. Certaines demandes figurent sur une liste tenue à jour par la CNIL, dite “Liste article 36”, que nous avons également consultée. Mais il n’est pas toujours clair si ces demandes ont été autorisées ou non par la CNIL. Nous ne les avons donc pas toujours prises en compte. En outre, la CNIL n’a pas connaissance de tous les entrepôts de données de santé créés, puisque ceux pour lesquels le responsable de traitement a obtenu le consentement des personnes concernées et ceux mis en oeuvre uniquement à des fins de médecine préventive, de diagnostics médicaux, d’administration de soins, de traitements ou de gestion de services de santé par des professionnels de santé et les services de soins de santé ne sont pas soumis à autorisation de la Commission, ni au référentiel. La Commission rappelle cependant que dans tous les cas le responsable de traitement est tenu de respecter les exigences de conformité au RGPD (registre, analyse d’impact, etc.). Par ailleurs, la définition des entrepôts de données de santé ne semble pas toujours très claire. Par exemple, dans son étude de novembre 2022, la HAS écrit avoir recensé 22 EDS. Mais le fichier qu’elle propose en annexe en compte 39, dont cinq ont une “date de début” antérieure à 2017 et huit seulement ont une “date début CNIL”. Vous avez remarqué une erreur ou souhaitez partager une remarque avec nous ? Contactez-nous : datalab@mind.eu.com Coralie Baumard, Othélie Brion et Aymeric Marolleau Besoin d’informations complémentaires ? Contactez le service d’études à la demande de mind À lire La liste des demandes déposées auprès du Health Data Hub EDS hospitaliers : un AAP pour en favoriser l’exploitation Entrepôts de données de santé, la piste d’une dotation annuelle Entrepôts de données de santé hospitaliers, les lauréats de l’AAP sont dévoilés