La future application “France maladies rares”, développée par la BNDMR, servira de portail pour les patients atteints de maladies rares, qu'ils soient en contact ou non avec des centres experts. L'équipe en charge du projet a présenté à mind Health les contours de l'outil et les premiers jalons.
« Une version bêta de France maladies rares sortira à la fin de l’année », a annoncé le 26 juin dernier à mind Health, Victor Hannothiaux, responsable de l’équipe France maladies rares à la Banque nationale des maladies rares (BNDMR). Aujourd’hui, des discussions sont engagées avec les acteurs de l’écosystème (associations, Orphanet et centres experts) pour identifier les besoins non couverts.
Les travaux autour de la future app ont été lancés dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares, pu
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Article à retrouver dans La lettre mind Health n°335
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Mercredi 9 juillet 2025
Auteur.e.s de l’article
Clarisse Treilles
Cheffe de rubrique mind Health
Cheffe de rubrique “Parcours de soins” de mind Health