L’Asip Santé et la CNSA collaborent autour du partage et de l’échange des données de santé

“Si les textes en vigueur avant la promulgation de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé protégeaient déjà efficacement les données de santé, ils nécessitaient d’être adaptés à ces nouvelles technologies et nouvelles pratiques”, observent l’Agence française de la santé numérique (Asip Santé) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans un guide publié en novembre 2018. Disponible sur le site de l’Asip Santé depuis le 23 novembre, ce document s’intéresse ainsi à l’échange et au partage des données de santé autour de retours d’expériences des bonnes pratiques. Les deux organismes rappellent ainsi que “la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 a étendu le secret dit «partagé» au-delà de l’enceinte de l’hôpital. Elle a ainsi modifié les conditions d’échange et de partage des données de santé afin de tenir compte de l’évolution des modes de prise en charge et des pratiques professionnelles”. Pourtant, l’Asip Santé et la CNSA constatent que “les acteurs de terrain expriment depuis plusieurs mois un véritable besoin d’accompagnement sur la mise en œuvre pratique des notions d’échange et de partage de données de santé. Les questions juridiques restent en effet trop souvent complexes et nouvelles pour les acteurs du médico-social”.

Le détail des cinq étapes à suivre

Le guide débute alors avec les définitions de l’échange et du partage des données de santé afin de clarifier la différence entre ces deux pratiques. Le document précise par ailleurs que “dès lors que les cas sont anonymisés, les règles relatives à l’échange et au partage de données de santé ne s’appliquent pas”. Après avoir rappelé que le respect du secret professionnel constitue un principe général obligatoire, le guide détaille les cinq étapes à suivre pour l’échange et le partage de données entre professionnels de santé. La première concerne les “moments clés” dans la prise en charge du patients où le professionnels doit “s’interroger sur les règles”. “La détermination des moments clés permet au professionnel de ne pas avoir à se questionner à chaque prise de contact avec la personne prise en charge sur le respect des conditions d’échange et de partage des données de santé”, précise le guide. La deuxième étape consiste à s’assurer de faire partie des deux catégories de professionnels pouvant échanger ou partager des données. Il s’agit soit des professionnels de santé, soit des professionnels relevant de sous catégories comme les aides médico-psychologiques, les éducateurs, les psychologues… Pour la troisième étape, les intervenants doivent s’interroger sur leur participation directe “à la prise en charge de la personne à des fins de coordination, continuité des soins ou suivi médico-social et social”. L’Asip et la CNSA invitent ensuite à déterminer la nature des “informations pertinentes pour la prises en charge” qui peuvent être échangées ou partagées et avec qui. Avant de rappeler qu’“il n’existe pas de liste réglementaire recensant les informations pertinentes car elles varient en fonction de la situation dans laquelle se trouve la personne prise en charge”. La dernière étape repose sur les règles et modalités d’information des personnes. Cela nécessite en effet d’identifier les personnes à informer, et notamment dans certains cas les membres de l’entourage et la personne de confiance. Le guide énumère également le contenu de l’information à délivrer à la personne prise en charge et rappelle que cette information doit intervenir “avant l’échange ou le partage”. Sans oublier de mettre en oeuvre un processus de traçabilité et de formalisation de la délivrance de l’information et les modalités de recueil du consentement de la personne. Un guide qui intervient alors que les échanges peuvent passer de manière dématérialisée par l’envoi de mail par messagerie sécurisée entre professionnels tandis que le partage va concerné notamment les informations intégrées dans le DMP, le dossier pharmaceutique ou les dossiers de réseaux de santé.