Le DIGICORE voit officiellement le jour

“Après deux ans de gestation et malgré la crise sanitaire, le DIGICORE voit enfin le jour”, se réjouit Xosé Fernandez, directeur des data à l’Institut Curie. Sous forme de groupement européen d’intérêt économique (GEIE), ce partenariat public-privé est piloté par un conseil d’administration présidé par le Pr Gennaro Ciliberto, de l’Istituto Nazionale Tumori Regina de Rome, accompagné du Pr Mario Campone de l’Institut de cancérologie de l’Ouest, du Pr Roberto Orecchia de l’Istituto Europe di Oncologia de Milan et du Dr Xosé Fernandez.

Cette alliance de recherche à grande échelle porte sur les données de vie réelle et se donne pour mission de “faire de chaque patient cancéreux volontaire un patient de recherche et ainsi transformer les soins contre le cancer”, explique à mind Health Xosé Fernandez. “Cette initiative est issue du terrain, de réflexions menées entre autres en France par Unicancer, un des 16 membres associés du GEIE, l’Institut Curie, membre fondateur, et l’Alleanza contro il Cancro en Italie. Tous sont certifiés par l’Organisation des instituts européens du cancer (OECI). Nous travaillons aussi aux côtés d’industriels comme IQVIA par exemple”, détaille-t-il.

Ce réseau est ouvert à tout pays européen. Sachant que tous ne présentent pas le même degré d’avancement en termes de numérisation, un des principaux objectifs de l’alliance est d’harmoniser les pratiques, en rendant notamment les diverses informations collectées lors de la prestation de soins cliniques de routine “prêtes pour la recherche”, note Xosé Fernandez. Un autre objectif est d’étudier l’impact de la variation des soins sur la qualité et leur coût. Par ailleurs, des résultats obtenus à l’échelle européenne permettraient d’augmenter la représentativité de certains patients atteints de cancers rares. Pour aller au-delà du niveau de recherche locale ou nationale, il est nécessaire selon lui de construire un réseau international multicentrique interopérable.

Des défis techniques désormais résolubles

Selon Xosé Fernandez, les défis techniques que représentent le large éventail de définitions de données, de langues et de systèmes informatiques ; la variation des pratiques médicales, des formats de données non structurées et manquantes ; des solutions de sécurité et confidentialité qui soient conformes au règlement général sur la protection des données (RGPD) ; ainsi que la capacité propre à chaque centre de cancérologie à mettre en avant des ressources humaines qualifiées, sont désormais résolubles à grande échelle. Notamment grâce à des solutions opérationnelles comme le modèle de données commun OMOP1 de l’OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) qui peut être implémenté sur plusieurs pays européens. Ou comme le moteur de recherche fédéré permettant des requêtes de données rapides, Consore, développé par Unicancer, qui permet d’identifier des cohortes multicentriques de patients en quelques minutes. Voire encore la solution Oncology Evidence Network développée par IQVIA qui permet de concilier la diversité des données sur un réseau international tout en les transformant en données de recherche de qualité, pour un protocole spécifique.

Deux domaines sont particulièrement ciblés par le GEIE qu’est Digicore. D’une part, le développement et la validation des analyses de la qualité des soins à l’ère de la médecine de précision, comme le suivi de l’adoption des guidelines en temps quasi réel. D’autre part le développement et la validation de méthodes de recherche conjointes pour tirer le meilleur parti de nouvelles infrastructures numériques en oncologie.

Le futur site web sera accessible via le lien www.digicore-cancer.eu.