Le Health Data Hub publie sa feuille de route 2023-2025

Après celui de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé (DNS) présenté le 23 juin dernier, place au bilan de ces deux dernières années pour le Health Data Hub, malgré les divers obstacles de fonctionnement et polémiques auxquels il a dû faire face :

deux appels à projets lancés sur les thèmes de l’IA,
une plateforme technologique homologuée et sécurisée,
66 projets accompagnés,
10 bases de données au catalogue,
un consortium de 15 partenaires européens candidat à la préfiguration d’un espace européen de données de santé.

Fort de ce bilan, le HDH a mené une consultation auprès de 26 acteurs de l’écosystème et 4 groupes de travail pour 46 organismes rencontrés, qui a abouti à une feuille de route approuvée “à l’unanimité”, nous apprend le communiqué. Premier constat “Si la donnée de santé permet d’accélérer l’arrivée d’innovations sur le marché, les délais d’accès à ces données restent trop importants et peuvent se traduire par des délais d’accès aux innovations pour les patients”.

Par ailleurs le hub souligne que “les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre pratique de certaines exigences réglementaires, des échanges plus étroits entre les différentes instances sont à prévoir pour permettre une plus grande fluidité”.

Les parties prenantes ont par conséquent demandé à ce que l’enrichissement de la base principale du SNDS [Système national des données de santé, ndlr] par des données cliniques soit inscrit comme une priorité pour les prochaines années de vie du dispositif.

De nouvelles ambitions pour 2025

Le hub compte donc renforcer ses actions préexistantes autour de quatre grands axes composant la nouvelle feuille de route :

la poursuite des actions pour réduire les délais d’accès aux données de santé et multiplier les projets impactants,
la mise à disposition des données de la base principale, l’enrichir et faciliter sa réutilisation,
le renforcement des connexions du HDH aux acteurs de l’écosystème,
l’écoute de la société civile et la co-construction d’une culture de la donnée de santé.

Pour ce faire, le hub se donne pour objectifs à horizon 2025 :

d’arriver à un fond de roulement de 200 projets utilisant la plateforme par an (à partir de 2024),
de réduire à 7 mois le délai moyen d’accès aux données pour les projets nécessitant un appariement entre plusieurs sources de données,
de nouer plus de 40 nouveaux partenariats avec des infrastructures locales ou mutualisées au niveau national et européen,
et de multiplier par trois ses échanges avec la société civile.

Pour y parvenir, le HDH a mis en place des indicateurs de pilotage de sa nouvelle feuille de route et prévoit d’enrichir les indicateurs d’utilisation de la plateforme en lien avec le comité d’audit du SNDS.

Stéphanie Combes, directrice du HDH estime que “l’enjeu est désormais celui de la coopération européenne qui apparaît comme une opportunité à saisir pour exister au niveau mondial mais aussi pour lever des freins au niveau national du fait de l’absence d’un réseau mature d’entrepôts de données de santé dans les établissements de santé ou d’une base structurée sur les diagnostics médicaux en ville”.