Les données de santé et l’IA au sommaire des États généraux de la bioéthique

“Le périmètre nous l’avons défini avec deux grands aspects. D’une part, le périmètre attendu, qui existait déjà, sur les avancées de la sciences et des biotechnologies. Deuxièmement de nouveaux sujets, et particulièrement nous avons voulu mettre ce qui est autour du numérique et de la santé et le thème de santé et environnement”, a affirmé Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) lors de la présentation du rapport sur les Etats généraux de la bioéthique auprès de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques début juin. Ce rapport fait notamment la synthèse de 271 évènements organisés par les Espaces de réflexion éthiques régionaux (ERER) tenus entre janvier et avril 2018, plus de 150 auditions mais également des propositions recueillies sur le site web dédié aux États généraux. “Le site web c’est 150 000 passages uniques, 65 000 propositions”, cite Jean-François Delfraissy, qui note les limites de chacun des outils et l’importance d’avoir leur conjonction.

Les données de santé parmi les thèmes abordés

Parmi les neuf thématiques du rapport publié début juin, se retrouvent Données de santé et Intelligence artificielle et robotisation. Sur le premier sujet, le CCNE énumère 21 rencontres en région, 29 auditions des associations, institutions et courants de pensée, 5 auditions de sociétés savantes et 2 730 participants, 1 188 contributions et 16 004 votes sur le site web. Les États généraux de la bioéthique font ressortir trois constats autour des données de santé : une demande d’explications et d’informations à propos du fonctionnement des outils numériques et donc de l’exploitation des données collectées ; une crainte de la perte de relation humaine entre patient et médecin avec le développement des outils numériques et, une méfiance quant au devenir des données et au risque de leur exploitation malveillante, coercitive ou commerciale.

Cinq enseignements autour de l’intelligence artificielle et la robotisation

Le thème de l’intelligence artificielle et de la robotisation qui “transforment la médecine, facilitant ou réalisant de plus en plus des tâches jusque-là dévolues aux médecins et personnels soignant”, a également été mis au sommaire de ce rapport. Le CCNE note ainsi qu’ils ont été abordés au cours de 30 rencontres en région, 19 auditions d’associations, institutions et courants de pensée et 4 512 participants, 1 853 contributions et 21 350 votes sur le site web. Le CCNE retire cinq enseignements sur ces sujets. D’abord, sur les promesses de ces nouvelles technologies. “Mettre un frein à leur développement, comme cela a parfois été soulevé, pourrait-être analysé comme contraire à l’éthique”, signale le rapport. Le deuxième enseignement concerne les interrogations et inquiétudes, notamment sur le risque de déshumaniser la médecine. La question du consentement et de la responsabilité sont également cités. Le rapport pointe également limites dans le lutte contre les déserts médicaux et l’importance de la formation et de l’information.

“On se retrouve avec une série de questionnement sur ces deux sujets qui ne relèvent pas en effet de la bioéthique et qui donc ne relèveront peut-être pas de la loi bioéthique”, a  néanmoins averti Jean-François Delfraissy. Le CCNE prépare maintenant des recommandations, attendues pour septembre 2018. Avant le projet gouvernemental de révision de la loi bioéthique annoncé pour l’automne.