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SNDS : quelles données sont convoitées, à quelles fins et avec quels délais de traitement ?

Regroupant les données de près de 68 millions de citoyens, le Système national des données de santé (SNDS) représente une véritable aubaine pour tous les acteurs (industriels, CRO, académiques) qui souhaitent mener des études cliniques, des études de risque, des analyses d'impact, des campagnes de prévention ciblées, etc. La cellule Data de mind Health a eu accès, auprès du Health Data Hub (HDH), au fichier détaillant l'ensemble des demandes d'accès à cette base, ainsi qu'à l'ensemble des sources (dossiers médicaux, registres, cohortes...) de données dont le HDH gère l'accès. Intéressons-nous, dans le second volet de ce dossier, à la nature des données convoitées et aux délais de traitement des dossiers.

Par Aymeric Marolleau, Coralie Baumard, Clarisse Treilles et Romain Bonfillon. Publié le 02 octobre 2023 à 16h30 - Mis à jour le 09 janvier 2024 à 16h12

 

Cet article est le deuxième d’un dossier en deux parties consacré à l’analyse du répertoire des demandes d’accès au SNDS déposées auprès du Health Data Hub (HDH) depuis 2017. 

La semaine dernière : quels types d’acteurs déposent des demandes auprès du HDH ? Quels sont les industriels qui en ont déposés le plus ? Quels sont les CRO les plus actifs ? Avec quels industriels ces CRO travaillent-ils ? 

Cette semaine : quelles données sont convoitées ? Quels objectifs ces études poursuivent-elles ? Quelle est l’issue des demandes ? Quels sont les délais de traitement des dossiers ?

 

Comme mind Health l’a montré dans la première partie de ce dossier, à partir de l’analyse du répertoire public du Health Data Hub (HDH), plus de 7 000 demandes d’accès à des données de santé lui ont été notifiées depuis 2017, principalement par des établissements de soins et des industriels de santé, souvent accompagnés par des CRO.

Le répertoire public des projets ne recense pas seulement les demandes d’accès au SNDS, mais toutes celles qui portent sur des données de santé dès lors qu’elles nécessitent l’accord du CESREES et/ou de la CNIL, ou qu’elles font l’objet d’une procédure simplifiée dans le cadre de laquelle les porteurs de projet doivent détailler leur demande dans le répertoire public. Cela recouvre donc la consultation de dossiers médicaux, le lancement d’enquêtes (passation de questionnaires à des patients), les cohortes (suivre une population dans le temps, sur un territoire précis), les registres (recenser le parcours de soin pour une pathologie précise, sur un périmètre local, régional ou national), ou autres (données issues de dispositifs médicaux, statistiques publiques, etc.).

Parmi toutes les demandes d’accès aux données présentes dans le répertoire du HDH, quelles sources apparaissent comme les plus convoitées ? Il s’agit des dossiers médicaux des patients (55 % des requêtes), devant le SNDS (10 %) et le PMSI seul (8 %), c’est-à-dire les données des hôpitaux (voir encadré). 

Quelles données le SNDS contient-il ?

Le Système national des données de santé (SNDS) est alimenté par cinq sources de données : 

  • Les données de l’assurance maladie, c’est-à-dire la base SNIIRAM (pour Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie), gérée par la Cnam. Cette base regroupe les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur médical. 
  • Les données des hôpitaux, c’est-à-dire la base PMSI (pour Programme de médicalisation des systèmes d’information), gérée par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih). Cette base contient l’ensemble des données relatives aux hospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique, en soins de suite et réadaptation, en psychiatrie et les hospitalisations à domicile. 
  • Les causes médicales de décès, c’est-à-dire la base CépiDC, élaborée par l’Inserm en collaboration avec l’Insee, sont disponibles dans le SNDS depuis le deuxième semestre 2017. Deux de ses objectifs sont d’étudier l’évolution de la mortalité en France et de faire des comparaisons internationales. 
  • Les données relatives au handicap, en provenance des maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), ne sont pas encore disponibles dans le SNDS. Elles devraient l’être fin 2023.
  • L’échantillon des données du SNDS (ESND),…

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