Dominique Pon (Ministère) : “Nous sentons l’envie de contribuer” aux actions du Conseil du numérique en santé

Quel bilan dressez-vous du 2e CNS qui s’est tenu le 20 février ?

Nous constatons qu’il y avait bien plus de participants qu’à la première édition (180 personnes au 2e CNS contre près d’une centaine au 1er CNS en juin 2019, ndlr). C’est fantastique. Nous sentons l’envie de contribuer à cette dynamique dans laquelle ils peuvent se reconnaître. Ça fait du bien de voir que tout le monde est positif. Ce sont les gens de terrain qui construise et nous (la délégation du numérique en santé, ndlr), nous intervenons en support et pour les arbitrages.

Il devait permettre la présentation des avancées des groupes de travail (GT) sur l’éthique mais aussi ceux qui avaient été créés à l’issue du 1er CNS. Quelles sont les avancées des premiers ?

Les groupes de travail sur l’éthique sont les plus aboutis car ils avaient démarré six mois avant. Un premier projet présenté concerne l’élaboration d’un film d’animation grand public qui vulgarise les questions autour de l’usage du numérique dans la santé (porté par le GT1 piloté par Guillaume de Durat, ndlr). Il s’agit d’essayer de parler des enjeux éthiques : qu’est-ce que la donnée personnelle de santé, pourquoi est-ce quelque chose de précieux… Les membres du groupe de travail se donnent jusqu’au printemps pour le finir et le proposer à une large diffusion. Ils visent l’ensemble des structures de santé pour leur site internet, les salles d’attente. Et ils réfléchiront à d’autres modes de diffusion (comme Youtube, les réseaux sociaux…) et de déclinaison, par exemple l’impression de flyers. Au cours du CNS, les participants ont rappelé de bien inscrire les questions de fracture numérique et d’accès au numérique dans ce film et de réfléchir à qui pourraient accompagner l’usage de ces outils. Par exemple, si le film est diffusé dans un établissement médico-social, un travailleur social pourrait accompagner sa diffusion.

Le GT2 s’est penché sur une grille d’auto-évaluation de l’éthique des systèmes d’information hospitaliers pour les établissements de soins. Quelles sont les avancées ?

Une quinzaine d’établissements sont en train d’expérimenter le questionnaire d’évaluation de l’éthique (au total, un pilote sera mené au sein de 30 établissements de soins entre février et mars 2020, ndlr). Des hôpitaux publics et privés se sont portés volontaires pour tester ce questionnaire et l’améliorer. Ils sont entrés dans une phase opérationnelle.

Piloté par David Gruson, le 3e GT sur l’éthique pour sur un guide “ethics by design en IA”. Qu’en est-il ?

Il s’agit de créer un mode d’emploi court et condensé pour simplifier l’accès à toutes les préconisations éthiques pour les industriels. Ils ont listé tous les référentiels et travaillé avec le comité consultatif national d’éthique. L’objectif est d’en faire une synthèse pour que les industriels intègrent l’éthique à la conception, ce que l’on appelle l’ethics by design. Une phase d’expérimentation sera menée : ils proposeront aux industriels un guide méthodologique qui sera ensuite publié comme la doctrine technique. 

Un groupe de travail est présidé par Stéphane Oustric, délégué général aux données de santé et au numérique du Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom). Quelles sont ses positions ?

Ils ont travaillé à une analyse actuelle du code de déontologie médical. Ils préparent des propositions au Cnom pour le faire évoluer vers un code de e-déontologie médicale avec un certain nombre de préconisations et recommandations pour intégrer ces nouveaux critères éthiques. Ils voudraient le faire en bloc et le soumettre au ministère.

Un autre groupe de travail est en charge de l’organisation en région de journées sur l’éthique du numérique. Combien sont programmées ?

Une première journée a eu lieu à Toulouse fin janvier 2020. Il était intéressant de voir qu’il n’y avait pas que l’écosystème santé mais aussi des philosophes, des universitaires… D’autres sont programmées dans les six prochains mois (dont Grand Est le 20 mars, Île-de-France le 4 juin, Hauts-de-France le 28 mai, Auvergne Rhône-Alpes en septembre, ndlr). Ces journées sont diffusées sur le site internet esante.gouv.fr 

À l’issue du 1er CNS en juin 2019, quatre sujets avaient été identifiés. Comment ont-il été pris en compte ?

Effectivement, quatre grande thématiques ont été identifiées au cours du 1er CNS comme devant faire l’objet de groupes de travail : formation, fracture numérique, évaluation et développement économique. Il y a eu un engouement incroyable pour ces groupes de travail. 50 personnes ont voulu participer : des industriels, des start-up, des philosophes… Ils ont débuté plus tard que les GT sur l’éthique. Au cours de ce 2e CNS, ils ont proposé les actions qu’ils commençaient à imaginer.

Quels sont les axes de réflexion sur la formation ?

Ils ont proposé des choses structurantes à moyen terme comme d’établir un catalogue sur le web des formations en e-santé. Ils veulent également développer un “welcome pack”, sorte de tuto de base homogène et structuré que chaque éditeur devrait construire selon le même modèle. Pour que, quel que soit le logiciel ou l’endroit où on arrive, le nouvel arrivant accède à ce kit d’appropriation aux outils numériques. Cette idée, imaginée pour l’instant pour l’hôpital mais qui pourra être déclinée aux autres secteurs, a été très appréciée de la salle. D’autres axes de travail concernent l’intégration de la e-santé dans la formation initiale et continue en collaboration avec la conférence des doyens de médecine.

Un GT s’intéresse à la fracture numérique. Comment se traduit-il dans le domaine de la santé ?

Ils veulent décliner des dispositifs existants au secteur de la santé. Notamment le Pass numérique. Il s’agit d’une aide au financement pour se former aux choses simples. Ils proposent également de s’appuyer sur des outils en ligne pour s’évaluer en terme de maturité numérique. Des associations qui en proposent aux citoyens seraient prêtes à travailler avec le GT sur les sujets de la santé. De plus en plus d’hôpitaux proposent des portails patient. En amont, il serait possible d’avoir une évaluation de la maturité de leurs patients face à ces usages.

Quels sont les objectifs du GT sur le développement économique ?

Il existe un consensus dans ce groupe pour essayer de monter une filière e-santé à la française. Ils veulent travailler à la valorisation d’une filière d’excellence à l’horizon 2021 qui aura une visibilité à l’international (les autres axes de ce GT concernent l’établissement de cartographies du réglementaire d’ici juin 2020 et d’aides à l’innovation d’ici décembre 2020, ndlr).

Le dernier GT concerne l’évaluation. Quels sont ses axes de travail ?

Ils portent deux sujets. D’abord, ils ont fait le constat que l’écosystème est perdu dans tous les dispositifs d’évaluation, entre le marquage CE, les certifications Cofrac… Ils veulent proposer un outil très simplificateur qui serait disponible sur le site du ministère pour savoir quel type d’évaluation est nécessaire. Le 2e point concerne des indicateurs des bénéfices de la e-santé. Cet axe repose sur un appel auprès du terrain et la consultation des acteurs qui auraient travaillé sur l’évaluation des bénéfices sur la prise en charge, par exemple le nombre de patients soignés dans un territoire reculé avec un nombre de dépistage effectué, de déplacements évités… Il ne s’agit pas d’indicateurs de déploiement. Ils se donnent jusqu’à la fin de l’année pour proposer quelque chose.

Lors du 1er CNS, ces quatre thématiques avaient émergées et ont abouti à des groupes de travail. De nouveaux sujets ont-ils été identifiés au cours de ce 2e CNS ?

Il y a effectivement un sujet auquel nous devons réfléchir : l’articulation avec les élus de territoire. Jusqu’à présent la démarche s’est adressée à l’usager et aux professionnels de la santé dans les établissements de santé, les structures médico-sociales, les industriels… Il existe un vrai sujet sur les moyens de bien s’interfacer avec les maires. Nous ne pouvons pas travailler en silos.