L’appariement de la BNDMR au SNDS se concrétisera en 2024

Le chaînage entre la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) et le Système national des données de Santé (SNDS) n’a pas encore vu le jour. Le Dr Anne-Sophie Jannot, directrice médicale de la BNDMR, a toutefois apporté des précisions sur ce projet lors de la table ronde “Des données foisonnantes d’aujourd’hui aux perspectives offertes par l’intelligence artificielle”, organisée le 3 octobre aux Rencontres RARE. Au niveau de la BNDMR, dit-elle, “la collecte de données de patients est quasiment exhaustive depuis 2021 dans les centres experts”. Alors que ces données “aident à étudier l’errance diagnostique”, le croisement avec le SNDS pourrait permettre, notamment, “de mieux connaître le parcours de soin de l’errance diagnostique”, précise la directrice médicale. Le projet Dromos, mis en œuvre par la BNDMR, vise, via cet appariement, à analyser les parcours de soin en ville et à l’hôpital des maladies rares les plus “fréquentes” (au-dessus des 100 patients dans la base). Plus de 850 maladies rares seront ainsi incluses, sur quelque 7 000 maladies recensées au total. Selon le Dr Anne-Sophie Jannot, ces données seront disponibles “début 2024”. 

À noter : Dans un dossier réalisé à partir du registre public des demandes d’accès aux données adressées au Health Data Hub, la cellule Data de mind Health a observé que les délais de traitement atteignent en moyenne 14 mois entre le dépôt de la demande et la mise à disposition des données.