Les associations de patients se familiarisent avec le SNDS

Alors que se prépare le futur règlement sur l’Espace européen des données de santé qui veut faciliter l’accès aux données de la population, le Health Data Hub et France Assos Santé ont annoncé la création d’un guichet de requêtes à la demande pour les associations de patients et les usagers qui souhaitent accéder à des indicateurs de la base principale du SNDS. Ces indicateurs, qui sont au préalables “anonymisés et agrégés”, permettront aux associations de “cerner les besoins des populations qu’elles représentent”, évoque un communiqué. Des ressources seront mises à leur disposition, en complément, pour clarifier le fonctionnement du service. Ce guichet était expérimenté depuis 2021 avec l’Afa Crohn, l’AFM Téléthon et France Vascularites.

À noter : La cellule Data de mind Health a étudié les demandes d’accès à cette base nationale convoitée, qui regroupe les données de 68 millions de citoyens, mais dont les délais de traitement freinent aussi l’exploitation.