OncoDataHub : observer l’efficacité des thérapies grâce aux données

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En 2021, Roche et Unicancer annonçaient la signature d’un partenariat afin de créer la première plateforme française de référence de données de vie réelle en oncologie : l’OncoDataHub (ODH). En décembre 2022, la Cnil a accordé une autorisation de constitution et d’exploitation à cet entrepôt de données de santé. Anne-Laure Martin, directrice des datas et des partenariats d’Unicancer, et Marie Deniau,  pilote du projet ODH, reviennent pour mind Health sur les ambitions d’ODH.
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Le 13 décembre 2022, la Cnil a accordé à Unicancer une autorisation de constitution et d’exploitation pour l’OncoDataHub, son entrepôt centralisé de données de santé en vie réelle. Une étape importante pour le développement de ce projet né en 2021, à la suite d’un partenariat signé entre Unicancer et le laboratoire Roche.

Anne-Laure Martin
Anne-Laure Martin, directrice des datas et des partenariats d’Unicancer.

« Unicancer bénéficiait d’une expertise acquise avec son premier programme d’entrepôt de données de santé ESMÉ et Roche avec son programme PRM de collecte de données des prescriptions des traitements anticancéreux en vie réelle. L’idée était de mutualiser les savoir-faire afin de développer un nouvel entrepôt, qui a pour visée d’être un observatoire du médicament et de l’innovation thérapeutique en oncologie. Contrairement à ESMÉ, le mode de collecte des données est automatique, cela nous permet d’avoir l’ambition de coller le plus possible à l’actualité de la prise en charge et de délivrer rapidement des informations aux acteurs gravitant autour du domaine de l’oncologie : les médecins chercheurs, les hôpitaux, les institutions publiques et les industriels du médicament. Notre but est vraiment de soutenir la capacité technologique des établissements à se mettre en situation de concentrer les données sur un mode automatique », affirme Anne-Laure Martin, directrice des datas et des partenariats d’Unicancer. Alors que les innovations transforment la prise en charge des cancers, l’OncoDataHub s’est donné pour mission de guider la pratique médicale et d’éclairer les décisions des autorités de santé en s’appuyant sur une évaluation des stratégies actuelles. 

30 établissements de santé partenaires 

La collecte des données s’effectue sur deux indications : le cancer du sein et le cancer broncho-pulmonaire.

Marie Deniau
Marie Deniau, pilote du projet ODH chez Unicancer

« Après une grosse année d’existence, 30 établissements de santé collectent des données pour ODH et les déposent sur un espace sécurisé. Notre objectif est de rassembler différents types d’établissements répartis sur tout le territoire, certains avec de grandes files actives comme des centres de lutte contre le cancer (CLCC) et d’autres avec de petites files actives, afin qu’ODH soit représentatif de la prise en charge des patients atteints d’un cancer en France « , précise Marie Deniau, pilote du projet ODH chez Unicancer.

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