Applications mobiles : les cinq enjeux liés à la collecte des données

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Alors que les applications mobiles sont proposées aux patients pour le suivi de l’observance, pour un accompagnement sur les pathologies…, se pose la question des données recueillies. Comment définit-on les données de santé par rapport aux données personnelles ? Dans quelles conditions peuvent-elles être collectées notamment dans le cadre du RGPD ? Comment s’applique la notion de consentement ? Comment les utiliser dans les études observationnelles ? mind Health se penche sur les cinq grands enjeux de la collecte de ces données.
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De plus en plus de services digitaux sont proposés aux patients pour améliorer la prévention ou favoriser l’observance. À commencer par les applications sur mobile. Une étude du cabinet d’analyse allemand Research2guidance recense 325 000 applications santé et fitness dans le monde, dont 78 000 nouvelles en 2017. Il s’agit aussi bien d’applications développées par des laboratoires pharmaceutiques, des assurances et mutuelles que des start-up et acteurs ne venant pas du secteur de la santé. Et, pour toutes, se pose la question des données collectées.

1 – Identifier les données de santé

Nom, prénom, email mais aussi données de géolocalisation peuvent aujourd’hui être collectés via les applications mobiles. Outre la réglementation sur les données personnelles, les données peuvent être considérées comme plus sensibles dès lors qu’elles concernent la santé. Un des premiers enjeux consiste à les distinguer des autres. À l’occasion de l’entrée en vigueur du règlement européen sur les données personnelles en mai 2018, la Cnil a rappelé : “Les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. Cette définition comprend donc par exemple : les informations relatives à une personne physique collectées lors de son inscription en vue de bénéficier de services de soins de santé ou lors de la prestation de ces services ; les informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle ; les informations concernant une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée”. Une définition large à prendre en compte pour les données collectées par les applications mobiles. De plus, la Cnil ajoute : “Cette définition permet d’englober certaines données de mesure à partir desquelles il est possible de déduire une information sur l’état de santé de la personne”. Une précision qui a des implications pour les éditeurs d’applications mobiles. “On peut ainsi considérer rapidement que la transmission par l’utilisateur de données va relever de données de santé”, observe Hélène Langlois, avocate au barreau de Paris.

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Mercredi 20 février 2019
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