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Depuis 2016, le Système national des données de santé (SNDS) centralise les principaux fichiers de santé français, comme les données médico-administratives de l’Assurance-Maladie et des hôpitaux, les statistiques sur les causes de décès, et depuis la Loi de modernisation du système de santé votée à l’été 2019 les informations cliniques elles-mêmes.
Le SNDS joue la transparence en mettant à disposition, sur son site, la liste de toutes les demandes d’accès déposées depuis août 2017 auprès de l’Institut national des données de santé (INDS), – qui vient d’être officiellement remplacé par le Health Data Hub – par des acteurs aussi variés que les CHU, les laboratoires pharmaceutiques, les universités ou encore les centres de recherche contre le cancer.
L’INDS est le guichet unique des demandes d’études de santé. Outre l’accès aux cinq bases gérées par le SNDS (voir encadré), elles peuvent porter, par exemple, sur la réutilisation de données issues de dossiers médicaux de patients ou de cohortes et registres tiers. Fin novembre, mind Health a étudié ce document pour mieux comprendre l’identité des demandeurs et des responsables de mise en oeuvre, les données auxquelles ils souhaitent accéder, les buts poursuivis ou encore le taux de réponses positives.
– Les données de l’assurance maladie, c’est-à-dire la base Sniiram (pour Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie), géré par la Cnam. Cette base regroupe les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur médical.
– Les données des hôpitaux, c’est-à-dire la base PMSI (pour Programme de médicalisation des systèmes d’information), gérée par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih). Cette base contient l’ensemble des données relatives aux hospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique, en soins de suite et réadaptation, en psychiatrie et les hospitalisations à domicile.
– Les causes médicales de décès, c’est-à-dire la base CépiDC, élaborée par l’Inserm en collaboration avec l’Insee. Deux de ses objectifs sont d’étudier l’évolution de la mortalité en France et de faire des comparaisons internationales.