L’engouement des professionnels de santé pour les entrepôts de données de santé (EDS) se reflète dans le dynamisme des projets de recherche qui naissent dans les établissements français, à l’heure où des appels à projet s’ouvrent pour financer en partie ces chantiers. La mise en route des premiers cas d’usage offre quelques déconvenues, tant les obstacles techniques et réglementaires sont grands. Samantha Pasdeloup, directrice développement et partenariat du groupe ELSAN, en témoigne : “Quand on demande aux équipes de recherche comment elles travaillent, il y a des écarts entre ce qu’elles pensaient faire avec la donnée de vie réelle et ce qu’elles font réellement.”
Dans un baromètre data inédit consacré aux EDS, mind Health avait recensé en fin d’année dernière 84 EDS créés depuis janvier 2017, date à laquelle l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a obtenu une première autorisation pour un entrepôt qui réunit les informations de 14 millions de patients. Les projets d’EDS semblent se constituer de plus en plus à partir de consortiums, valorisant ainsi des recherches multicentriques et de plus larges bassins de données.
Cela souligne les besoins accrus en ressources et en compétences pour les porteurs de projets publics comme privés. Avant même que les projets ne soient créés, les chercheurs doivent en passer par plusieurs étapes administratives, souvent longues et coûteuses, comme l’obtention d’une autorisation du CESRESS et de la Cnil ou la recherche d’un hébergeur de données de santé. Cela n’est pas sans conséquence, reconnaît le Pr Yohann Foucher, praticien hospitalier en biostatistique au CHU de Poitiers : “Dans le meilleur des cas, cela prend un an et demi, parfois deux voire trois ans, sans compter que cela coûte beaucoup d’argent.
Rédacteur en chef mind Health
15 ans d'expérience dans le domaine des politiques publiques en santé et dans la tech & santé
Cheffe de rubrique “Parcours de soins” de mind Health