Health data hub : création d’un groupe de travail sur l’information des patients

Dans le cadre du Health data hub, “nous allons mettre en place un groupe de travail présidé par le président de France Assos Santé pour réfléchir ensemble aux moyens de communiquer avec les patients sur ‘à quoi servent les données'”, a annoncé début décembre Jean-Marc Aubert, directeur à la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), en charge de la création du Health data hub, dans le cadre d’une conférence organisée par la Fondation Roche. Contacté par mind Health, Gérard Raymond, qui va donc présider ce groupe de travail, précise qu’il s’agira de “définir les modalités d’information auprès des associations de patients et des citoyens relatives à la collecte et à l’utilisation de leurs données”. Il ajoute : “nous sommes en train de finaliser sa constitution. Il sera constitué d’une dizaine de personnes, notamment de représentants de l’Assurance maladie, de l’UFC Que Choisir, d’associations de patients, du Health data hub”. La première réunion doit avoir lieu le 11 octobre 2019. “Nous espérons pouvoir faire des propositions qui puissent être mises en place dès janvier”, indique Gérard Raymond.

À noter : Initiée au printemps 2018, la création du Health data hub a été consacrée par la loi d’Agnès Buzyn adoptée en juillet 2019.