Soins primaires : développer la recherche grâce aux données

Le 2 septembre, la fédération SOS Médecins France se félicitait dans un communiqué d’avoir obtenu l’autorisation de la Cnil pour constituer CONTACT, son entrepôt de données de santé (EDS). La fédération souligne qu’il devient ainsi le premier EDS de médecine de ville à obtenir cette autorisation. “Notre EDS va permettre de recueillir des données qui n’existent nulle part ailleurs concernant les urgences de ville, les soins non programmés ainsi que les visites à domicile. CONTACT, avec les autres EDS existants, va permettre d’avoir un état des lieux complet du soin en France”, annonce le Dr Céline Falco, coordinatrice de CONTACT, à mind Health.

SOS Médecins autofinance son entrepôt de données de santé

Avec des millions de patients traités chaque année au sein des 64 associations de la fédération, l’EDS va constituer un réservoir conséquent de données.

“Nous gérons 6,8 millions d’appels, 3,1 millions de consultations et 1,4 million de visites à domicile et nous avons un historique de dix ans. Nous avons un potentiel important de données alors que peu de données de soins primaires sont disponibles. Nous avons entre autres des informations sur le parcours ville-hôpital, les soins aigus, l’incidence des pathologies aiguës. Nous pouvons faire remonter les données précliniques, le dossier patient, les prescriptions et nous aurons à moyen terme les résultats de biologie”, précise Éric Falco, directeur du projet CONTACT. L’EDS va également permettre d’obtenir des données épidémiologiques. Depuis 2005, SOS Médecin est un partenaire de Santé Publique France, la fédération l’épaule dans ses missions de veille sanitaire et de surveillance épidémiologique en lui transmettant les données générées par les associations SOS Médecin.

“Nous envisageons également des cas d’usage liés à l’intelligence artificielle. Nous avons des données vocales de prise d’appel mais également des données écrites saisies lors de la prise de rendez-vous, nous pouvons envisager de tester des algorithmes ou des logiciels de NLP sur ces données”, ajoute le Dr Céline Falco. La création de l’EDS a été autofinancé par les 1300 médecins de la fédération. Pour le pérenniser, la fédération entend nouer des partenariats avec des industriels. L’EDS est déjà associé à des projets en cours : il est partenaire associé de Health Data 4 Care, un des lauréats du second appel à projets (AAP) Entrepôts de données de santé , et participe également à PETILLANTe en Santé, lauréat de l’AAP Tiers-lieux d’expérimentation

Soins primaires, un retard de la recherche en France

Dans son rapport de 2022 consacré aux entrepôts de données hospitaliers, la Haute Autorité de santé pointait “les rares sources de données cliniques” existant en ville en précisant cependant que “des entreprises privées suivent des panels de médecins de ville, dont elles centralisent les données dans des bases unifiées.” Elle cite en exemple la base de données THIN gérée par GERS, la filiale de l’éditeur Cegedim, qui rassemble plus de 69 millions de dossiers de santé anonymisés issus de sept pays européens (Royaume-Uni, France, Allemagne, Italie, Espagne, Belgique et Roumanie). GERS SAS vient d’obtenir l’autorisation de la Cnil de constituer un entrepôt de données de santé selon une décision parue au Journal officiel le 27 septembre. 

Un manque de données qui contribue à faire des soins primaires le parent pauvre de la recherche clinique. Gabriel d’Yvoire, cofondateur d’Ipso santé, un réseau de cabinets médicaux réalisant de la recherche en soins primaires, affirme à mind Health :  “Les soins primaires représentent la majorité des actes de soins mais seulement 5% des études mondiales. La majorité de la recherche est faite dans les CHU et certaines pathologies ne sont pas du tout explorées. De plus, à l’instar du cancer, les maladies se chronicisent, les patients passent beaucoup moins de temps à l’hôpital et plus de temps en ville. Cela pose problème, il existe de vrais angles morts sur la façon de traiter. Les médecins généralistes traitent de plus en plus de malades chroniques et de personnes cumulant plusieurs pathologies alors que les études sont menées sur une pathologie unique.” Selon un dossier de Santé publique France datant de septembre 2023, “en France entre 30 et 39% des personnes de plus de 25 ans, cumulent au moins deux pathologies chroniques.”

Olivier Saint-Lary, président du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) et porte-parole du projet d’entrepôt de données de santé de médecine générale P4DP, confirme à mind Health que “la recherche en soins primaires est en retard en France, notamment à cause de l’universitarisation tardive.” La création de la filière universitaire de médecine générale n’a eu lieu qu’en 2008, depuis cette date, les généralistes peuvent s’engager dans des activités d’enseignement et de recherche et publier dans des revues scientifiques en respectant les standards académiques. “Au Royaume-Uni, un équivalent de P4DP a été mis en place, leur nombre de recherche en soins primaires est très largement supérieur”, ajoute-t-il. L’initiative britannique General Practice Data for Planning and Research data collection portée par le NHS Digital a pour objectif de réunir les 300 bases de données collectant les données des médecins généralistes au sein d’une plateforme nationale unique agrégée.

P4DP, faciliter l’inclusion des patients dans la recherche clinique

Platform For Data in Primary care (P4DP) est un projet d’entrepôt porté par un consortium regroupant le CNGE, Loamics, l’Université Côté d’Azur, l’Université Rouen Normandie, le CHU de Rouen et le Health Data Hub (HDH). “Le SNDS est un outil formidable, mais il n’intègre pas de données cliniques en ville. Le HDH était demandeur d’un set de données cliniques de ville à chaîner au SNDS afin de faire de la recherche. Il a rejoint notre consortium afin d’apporter son expertise et de permettre l’intégration des données de P4DP”, indique Olivier Saint-Lary. Officiellement lancé en décembre 2022, P4DP a bénéficié d’un financement dans le cadre de France 2030 “afin de créer le premier entrepôt de données de santé de médecine générale à l’échelle nationale”.

“Nous avons reçu un financement de Bpifrance de près de 10 millions d’euros sur quatre ans pour développer trois cas d’usage : le retour d’information aux praticiens grâce à la collecte de données sur son activité et sa patientèle, la veille épidémiologique et la facilitation de l’inclusion des patients dans la recherche clinique”, explique Olivier Saint-Lary.

L’EDS doit également permettre “d’avoir une vision plus long terme” et de “mieux comprendre et analyser les évolutions avec la science des données” selon un communiqué paru en novembre 2023. “Les sujets de recherche sont extrêmement nombreux, notamment sur le volet du dépistage et de la prévention. Pour le dépistage du cancer du poumon ou le suivi de vaccination, par exemple, P4DP serait un outil intéressant ainsi que pour fédérer la recherche sur les maladies infectieuses fréquentes. Les maladies chroniques constituent également un pan à explorer. Aujourd’hui, 90% des patients diabétiques sont suivis par leur généraliste. Des essais pourraient également être mis en place sur le suivi des enfants”, détaille Olivier Saint-Lary. 

L’atout des outils de pré-screening

Alors que le rôle des médecins généralistes dans la politique de prévention devient central, notamment avec des dispositifs comme Mon bilan prévention, Gabriel d’Yvoire estime qu’”améliorer la prévention en soins primaires, notamment pour les maladies chroniques comme l’insuffisance respiratoire, en misant uniquement sur la formation des médecins généralistes est un vœu pieux. Ils n’ont pas forcément la bande passante pour détecter les signes évocateurs chez chacun de leurs patients. Par contre, les outils numériques peuvent les aider.” Ipso santé possède sa propre plateforme informatique (logiciel de dossier patient, facturation, prise de rdv, téléconsultation) et l’entreprise compte une équipe d’une vingtaine de développeurs pour l’entretenir et la faire évoluer. Cette expertise est également mise au service de la recherche clinique via une plateforme et des modules propriétaires. “Pour lever les freins dans la pratique, nous avons adapté notre logiciel. Un module permet de faire du pré-screening et de repérer les patients correspondant à un essai. Dans ces cas-là, un pop-up s’affiche sur l’écran du médecin, elle détaille les critères d’inclusion et permet de faire signer le consentement. Cela permet de recruter beaucoup plus de patients”, souligne le cofondateur d’Ipso santé.

La plateforme d’études cliniques n’est le seul outil développé par Ipso, “nous avons mis en place une base de données qui intègrent des PROMs et des PREMs ainsi qu’un groupe de patients experts et de praticiens afin de mieux designer les études”, annonce Gabriel d’Yvoire. Une équipe de six personnes est dédiée à l’activité de recherche clinique. L’entreprise n’envisage pas dans l’immédiat de constituer un entrepôt de données de santé. “95% des études que nous menons peuvent être faites sans entrepôt”, considère le cofondateur d’Ipso santé. Pour attirer des partenaires, l’entreprise peut mettre en avant “sa file active de 60 000 patients qui augmente de près de 30% chaque année” et son réseau constitué de 125 praticiennes et praticiens. “Depuis nos débuts en 2016, nous avons déjà réalisé plusieurs dizaines d’études. Nous travaillons avec des académiques, des DTx sur des pathologies comme l’endométriose ou la santé mentale mais également avec des industriels sur les maladies rénales chroniques ou la BPCO”, déclare Gabriel d’Yvoire. 

Le caractère fragmenté de l’exercice de la médecine de ville et la multiplicité des logiciels médicaux développés par des éditeurs distincts constituent un défi pour le recueil de données en médecine de ville. Le Ségur du numérique, en enclenchant une harmonisation des outils à la disposition des médecins de ville, pourrait permettre d’améliorer les choses.  “Les éditeurs de logiciel doivent participer à la dynamique de P4DP, nous avons déjà noué un certain nombre de partenariats, d’autres sont en discussion. Nous rencontrons notamment la fédération des Éditeurs d’Informatique Médicale et paramédicale Ambulatoire (FEIMA)”, indique Olivier Saint-Lary. P4DP a déjà noué des partenariats avec les éditeurs Weda, HyperMed, éO et AlmaPro. En juin dernier, le HDH et le Collège National des Généralistes Enseignants ont dévoilé les huit lauréats de l’AAP P4DP, ces projets doivent permettre de démontrer l’intérêt et les bénéfices pour les patients de l’utilisation des données de l’entrepôt P4DP. L’entrepôt de données de santé n’a pas encore obtenu l’autorisation de la Cnil comme le précise Olivier Saint-Lary “la demande Cnil est toujours en cours d’instruction, nous espérons un accord dans les prochains mois pour fournir aux chercheurs les données en fin d’année civile. Aujourd’hui, 500 médecins se sont déclarés volontaires pour participer à P4DP, dans deux ans et demi nous souhaitons atteindre un échantillon de 2000 médecins.”