Health data hub : publication de la charte pour les responsables de données

Le Health data hub a publié sa charte “responsables de données” pour présenter “les engagements de la plateforme vis-à-vis de ses partenaires”. “Sans portée juridique ou normative, la “charte (…), résultat d’un travail initié il y a huit mois et établi en collaboration avec des représentants de l’ensemble de l’écosystème, vise à décrire, sous forme de grands principes, le partage des rôles et responsabilités proposé aux différentes parties prenantes”, signale Stéphanie Combes, directrice du Health data hub, sur LinkedIn.

Le document détaille les quatre engagements du Health data hub : l’appui à la collecte, la standardisation et la documentation des données, la fourniture d’un hébergement à l’état de l’art et hautement sécurisé, l’accompagnement dans la mise en conformité au RGPD et la valorisation et rétribution du travail et de l’expertise du responsable de données. En matière d’appui, le Health data hub souligne que son engagement peut être financier et humain, selon des modalités “fixées au cas par cas dans la convention”. Sur l’hébergement, l’organisme précise fournir “une plateforme technologique sécurisée garantissant un hébergement certifié hébergeur de données de santé” et “tracer toutes les actions réalisées sur les données afin d’en permettre l’audit”. Pour ce qui est de l’accompagnement lié au RGPD, le Health data hub rappelle le rôle du CESREES (comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de santé). Enfin, autour de la valorisation et de la rétribution, la plateforme indique que les responsables de données sont systématiquement informés en cas de demande d’accès portant sur leur base par des utilisateurs “projets”, ce qui permettra la mise en place de partenariats.

La charte liste également les grands principes du Health data hub ainsi que les différentes parties prenantes : responsables de données, utilisateurs “projets”, CESREES et Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés). Y sont enfin indiquées les cinq étapes du partage de données, de l’établissement d’une convention à l’exercice du droit des citoyens.