Croiser les données de santé pour mieux soigner

La crise sanitaire a confirmé la nécessité d’exploiter et de partager les données de santé, tout en protégeant le droit des patients. C’est à cette condition que pourra émerger la fameuse médecine personnalisée (dite des 5 P), promesse d’une médecine individualisée et plus performante. Pour cela, il est essentiel de croiser ces données de santé entre elles et avec d’autres types de données (environnement, nutrition, activité physique ou autre), comme l’ont rappelé les intervenants participant à la plénière “Croisement des données, nouveau moteur de l’innovation pour les acteurs de la Filière Santé Numérique ?”, organisée par les trois pôles de compétitivité d’Île-de-France, Cap Digital, Medicen et Systematic Paris-Region lors de la première journée du Salon SANTEXPO.

3 défis à relever

Pour Enguerrand Habran, Directeur du Fonds “Recherche et Innovation” de la FHF, les établissements de santé font face à 3 défis aujourd’hui :

• Manager la donnée : “Aujourd’hui, on ne manage pas la donnée dans les établissements de santé, qui produisent surtout des données non structurées et incomplètes. Résultat : même s’ils utilisent de super algorithmes de traitement, la donnée qui n’est pas présente n’est pas prise en compte.”

• Travailler sur l’exposome : “Il est nécessaire de croiser les données, de créer des modèles permettant de comprendre tout cet exposome”, à savoir l’ensemble des expositions à des facteurs non génétiques favorisant l’apparition de maladies chroniques, auxquelles un individu est soumis de sa conception in utero à sa mort.

• Prendre en compte les données organisationnelles de l’hôpital, à la manière du process mining utilisé dans l’entreprise 4.0 qui permet d’avoir une vision globale de son organisation et de ses processus.

Les réseaux sociaux, une mine de données de santé

Les réseaux sociaux regorgent d’expériences partagées de patients sur leur vie avec la maladie, leur traitement et leurs effets… Avec un enjeu : comment récupérer ces expériences partagées et comment faire de ces données non structurées et disparates des données structurées ? Adel Mebarki, directeur général de Kap-Code, a présenté trois exemples où ces données ont permis d’en savoir plus sur : la santé mentale des étudiants; les principales interrogations ou sources d’inquiétudes de personnes atteintes d’un cancer et d’aidants; et l’impact du Covid long. Pour cette dernière étude, Kap-Code a analysé 128 083 messages (dont 94,4% sur Twitter) de 27 387 internautes (dont 15 364 messages de patients et/ou de proches). “À partir de ces données, qui ne sont absolument pas des données classiques dans le secteur de la santé, on peut tirer des enseignements, a affirmé Adel Mebarki. Les réseaux sociaux sont une source dynamique, qui va réagir à l’actualité et où la donnée est disponible. C’est une source de signaux faibles, ce n’est pas une source sur laquelle on peut prendre une décision médicale seule. Toutefois, le croisement de ces données avec d’autres sources peut amener une concordance de signaux faibles qui peut alors amener à une prise de décisions.”

La prise en compte des données de vie réelle par la CNEDiMTS

De son côté, Corine Collignon, cheffe de la mission numérique en santé à HAS, a souligné la montée des données de vie réelle dans les dossiers déposés auprès de la CNEDiMTS. “La donnée est un véritable catalyseur pour l’accès rapide des patients aux nouvelles technologies. On observe aujourd’hui un véritable bouleversement du contexte de recherche et de développement clinique”, selon elle. Historiquement, le développement clinique était linéaire, avec une étape de développement puis une étape d’évaluation puis le remboursement. “Aujourd’hui apparaît plutôt un continuum à la fois du développement et de l’évaluation. Les technologies s’implémentent au fil de l’eau et cela a un impact sur leur process d’évaluation. Cela concerne aussi bien les DM que les technologies de santé.”

L’enjeu est donc de permettre un accès plus rapide à ces technologies, tout en garantissant un niveau de preuve suffisant pour sécuriser les patients et les professionnels de santé. En pratique, quelles données la CNEDiMTS prend-elle en compte ? La HAS a réalisé un bilan sur 3 mois, entre mars et juin 2021, sur les 88 dossiers examinés par la commission (sans distinction entre les dossiers d’inscription et les dossiers de renouvellement). Sur ces 88 dossiers, 47 avaient des données spécifiques. Sur ces 47 dossiers, 66% comportaient des données de vie réelle (dont 26% comportaient exclusivement des données de vie réelle et 40% des données de vie réelle et des données expérimentales).“C’est un bilan très brut et très macro, mais qui permet tout de même de dire que l’on est déjà dans l’action : les données de vie réelle sont déjà prises en compte par la CNEDiMTS  dans les dossiers qui lui sont soumis. Les industriels l’ont bien compris et 35% de leurs dossiers comportent des données de vie réelle et si on regarde les dossiers qui comportent des données spécifiques, cela monte même à 68% des dossiers.”

Véritable levier pour le développement, ces données de vie réelle n’échappent pas au standard de qualité. “La clé véritable porte sur la qualité des données et la qualité de l’étude qui va permettre d’exploiter ces données”, a conclu Corine Colignon. Avec un nouvel enjeu pour les industriels  pour l’évaluation de leur technologie : “savoir si les bases de données permettent l’accès à des données qui seront utiles pour l’évaluation de leur technologie ou s’ils devront mettre en œuvre un recueil de données ad hoc. Cela doit être anticipé.”